As doenças raras, muitas vezes, são vistas como invisíveis, e assim também é para a sociedade o diagnóstico, por ser um tema desconhecido por falta de conhecimento, informação ou ainda falta de interesse em buscar. Contudo, é preciso abordar este tema com mais frequência, bem como, abrir espaço nas mídias para que as próprias pessoas com doenças raras, movimentos, associações, familiares e amigos possam falar e expandir o assunto para todos.

As doenças raras como a ELA, Esclerose Múltipla, Anemia Falciforme, Púrpura PTI, Adrenoleucodistrofia, entre outras, têm sintomas e impactos sintomáticos expressivos na vida e desenvolvimento dessas pessoas, seja no âmbito pessoal e profissional.

Ao citar a dimensão pessoal das pessoas com doenças raras, pode-se lembrar primeiramente que a mesma pode ser identificada na infância, adolescência ou na vida adulta, o que não diminui os impactos que passarão ao perceber suas características, habilidades e limitações que pode ser na fala, no andar, na alimentação, autonomia, autoestima, etc.

As pessoas com doenças raras precisam desde cedo, após o diagnostico buscar o seu entendimento de si próprio, ou seja, sua identidade, quem de fato dentro do seu meio de convívio, ela é. No círculo de amizade, nos relacionamentos, e com a família.

É sempre necessário voltar e pensar que, são inúmeros os desafios e limitações, como foi mencionado e os grupos que as pessoas com doenças raras participam precisam estar preparados para acolher, e um desses é a escola, a faculdade, a igreja, o teatro, o supermercado, os aeroportos, etc.

A pergunta que deixo é: A sociedade brasileira compreende isso e tem estrutura para tal? Pois para estas pessoas, por vezes, pode existir dor na locomoção, indisposição para realizar uma atividade, faltas na escola ou no trabalho em virtude da sua condição.

No âmbito profissional também estão os desafios para esta pessoa com doenças raras, pois a mesma estará em todos os seus momentos. Será que o setor de Recursos Humanos tem consciência disso e assim tem algum direcionamento para os chefes, administradores? A produtividade é vista com sua essência de resultado e tem um olhar mais próximo dos colaboradores com as doenças raras?

Aqui é o momento para você enquanto cidadão e sociedade refletir! A inclusão, acolhimento deve iniciar por cada um de nós, com você, comigo e com o outro. Por isso, deixo a mensagem para buscarmos o conhecimento, a informação e assim, acolhermos as pessoas com doenças raras